В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Никитой Середницким, изначально подопечным фонда «Хрупкие люди», а сегодня ещё и его сотрудником. Никита живет с таким редким заболеванием как несовершенный остеогенез.
Несовершенный остеогенез — или как ещё ее называют, болезнь «хрустального или хрупкого человека» — это генетическое заболевание, при котором в костях оказывается недостаточно коллагена. Соответственно, кости становятся более хрупкими и любой удар, даже неудачное резкое движение у таких людей приводит к переломам.
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.