Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?
В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Инной Становой, автором блога о миопатии и человеком, который живет с таким редким заболеванием как болезнь Помпе.
При болезни Помпе из-за нарушения процессов обмена гликогена, то есть соединения глюкозы, происходит повреждение и разрушение мышц, появляется дыхательная недостаточность.
- Блог Инны «Записки Редкого Пациента»: https://www.instagram.com/miopatia_blog
- Горячая линия лабораторной диагностики болезни Помпе: 8-800-100-24-94 (звонок бесплатный).
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Инной Становой, автором блога о миопатии и человеком, который живет с таким редким заболеванием как болезнь Помпе.
При болезни Помпе из-за нарушения процессов обмена гликогена, то есть соединения глюкозы, происходит повреждение и разрушение мышц, появляется дыхательная недостаточность.
- Блог Инны «Записки Редкого Пациента»: https://www.instagram.com/miopatia_blog
- Горячая линия лабораторной диагностики болезни Помпе: 8-800-100-24-94 (звонок бесплатный).
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.